Két génszerkesztéssel ellátott kislány születése Kínában jelentős etikai kérdéseket vetett fel. A genetikusok a világ minden tájáról felháborodtak azon döntés mellett, hogy az emberi génszerkesztéssel ellátott embriókat a biztonság sokkal több kutatása nélkül véglegesítik.
Van azonban egy másik, kevésbé tárgyalt etikai probléma is: A gyermekek genetikai magánélete. Mint itt, valószínűleg nem lesz semmi.
"Az emberek látni akarják a gyerekeket" - mondta Kelly Hills, a Rogue Bioethics tanácsadó cég bioétikája. És bár a tudósok megpróbálhatják a valódi nevüket csomagolás alatt tartani, valószínűleg megosztják a gyermekek genetikai információit, ha a kutatók azt akarják bizonyítani, hogy azt tették, amit mondtak. És ez a genetikai információ önmagában gyakran elegendő egy személy név szerinti azonosításához.
Genetikai magánélet?
A DNS-t körülvevő adatvédelmi kérdések zökkenőmentes megértésének a legegyszerűbb módja egy kaliforniai sorozatgyilkos története. Az Arany Államgyilkos számos erőszakot és gyilkosságot követett el az 1970-es és 1980-as években. Néhány bűncselekmény helyszínén elhagyta a DNS-bizonyítékokat, ám a genetikai szekvenciák soha nem egyeztek meg a rendõri adatbázisokban.
A közvetlen fogyasztói DNS-szekvenálás megjelenése megváltoztatta a játékot. A rendõrség a GEDmatch weboldalra feltöltött genetikai szekvenciákat alkalmazta a bűncselekmény helyszínét elhagyó személy távoli rokonaira. Ezekből a meccsekből a keresők egy szétszórt családfát készítettek, amelyet a gyanúsítottak levágására használtak, és szűkítették a listájukat azzal, hogy a gyilkosnak megfelelő korú és neműket választottak. Ez elég volt ahhoz, hogy megcélozza a 72 éves Joseph James DeAngelo-t, akinek a DNS-je (amelyet egy eldobott kukában találtak) kiderült, hogy megegyezik a gyilkoséval - mondta a rendõrség. DeAngelo tárgyalása közeledik.
De DeAngelo soha nem végzett DNS-teszttel. Azok a rokonok, akik DNS-ét benyújtottak egy adatbázishoz, valószínűleg soha nem álmodtak arról, hogy családtagjaik nevét azonosítják (sokkal kevésbé ahhoz, hogy sorozatgyilkosként rögzítsék). Számos tanulmány kimutatta, hogy DNS-adatbázisok felhasználhatók olyan emberek azonosítására, akik soha nem végeztek DNS-tesztet. Októberben a kutatók a Science folyóiratban arról számoltak be, hogy az európai származású amerikaiak 60 százaléka összekapcsolható harmadik unokatestvéreivel vagy szorosabb kapcsolattal a nyílt forrású genealógiai adatbázisokban. Akárcsak az Arany Állami Gyilkos, ezek az amerikaiak nyilvánosan elérhető demográfiai információk felhasználásával személyesen azonosíthatók.
Amikor az emberek közvetlenül eljuttatják a DNS-ét, az azonosításuk gyakran még könnyebb. Egy 2013. évi tanulmányban a kutatók a nyilvántartásokat és a személyes genomprojektbe feltöltött genetikai információkat felhasználták, hogy a neveket az anonim genetikai profilok 84–97% -ára tegyék. Ugyanebben az évben egy másik tanulmányban a tudósok az Y nemi kromoszómából származó kis DNS-szegmenseket és nyilvános nyilvántartásokat használták fel a génszekvenciát szolgáltató emberek vezetékneveinek felfedezésére.
Publikus élet
Ha a tudományos folyamat úgy megy, ahogy rendesen megtörténik, Kínában a génszerkesztő ikrek valószínűleg sok genetikai információjukat kiadják - mondta Kiran Musunuru, a kardiovaszkuláris orvoslás és genetika egyetemi docens a Perelman Orvostudományi Egyetemen, a Pennsylvania. Jiankui He, a projekt vezető tudósa, ma (november 28-án) mutatott be előzetes információkat az emberi genom szerkesztéséről szóló második nemzetközi csúcstalálkozón Hongkongban. Ez a bemutató néhány genetikai adatot tartalmazott, amelyek feltárják azokat a mutációkat, amelyeket a kutatók a CRISPR nevű DNS-szerkesztési módszer alkalmazásával készítettek el. A kutatást egy tudományos folyóiratban is felülvizsgálják - mondta.
Nem világos, pontosan mekkora részét fogják nyilvánosságra hozni az ikrek genomjáról. Teljes bizonyíték arra, hogy a génszerkesztés a hirdetett módon működött, mind a csecsemők, mind a szüleik teljes genetikai szekvenciáját magában foglalja - mondta Musunuru a Live Science-nek. A hongkongi előadása alapján úgy tűnik, hogy ilyen szekvenálás megtörtént.
"Ha ez a szokásos módon megy, a tudományos közösség hozzáférést kíván a genetikai adatokhoz" - mondta Musunuru. De még akkor is, ha a genetikai adatokat jó szándékú tudósoknak adták volna, hozzátette: "Nem tudom, hogy hosszú távon nem állíthatja meg, hogy képes ezeket az adatokat összehozni és összehasonlítani az adatbázisokkal" a gyerekek.
Ez egy olyan kérdés, amelyet a bioetikusok és a tudósok még nem tudtak teljes mértékben megoldani - mondta Hills a Live Science-nek. Bizonyos körökben, azt mondta, vannak olyan javaslatok, amelyek szerint bizonyos érzékeny genetikai információkat magántulajdonban lehetne tartani azzal, hogy ezeket az adatokat csak néhány szakértő és a folyóirat szerkesztője nyitja meg. Az adatokat akkor hagynák ki a széles körben elérhető dokumentumokból. Hills szerint eddig szinte soha nem használták az ilyen politikákat.
Hongkongban azt mondta, hogy legalább 18 éves koráig tervezi nyomon követni a gyermekek egészségét. Ez a nyomon követés fontos, tekintettel a génszerkesztés csúnya mellékhatásainak lehetőségére - mondta Hills. A folyamatban lévő tanulmány azonban még kevésbé valószínűvé teszi, hogy a gyermekek magánéletben éljenek. Azt is állította, hogy folyamatban van egy újabb, génszerkesztéssel ellátott embrióval járó terhesség, amely ugyanazokat a magánéletbeli problémákat vetheti fel a lehetséges gyermek számára.
"Legalább addig, amíg az újdonság el nem múlik, és ki tudja, mennyi ideig ez lesz - nagyon nyilvános életük lesz" - mondta Hills.
